Il sito web “raretumours.org” nasce nel 1999 quando la Casa di Cura S. Pio X di Milano era stata identificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come Centro di Collaborazione per il Controllo Oncologico dei Tumori Rari (WHO Collaborating Centre for Cancer Control of Uncommon Tumours). Il progetto vuole contribuire all’aggiornamento e all’informazione medica utilizzando la più moderna tecnologia informatica per pubblicare un “libro virtuale” condivisibile e consultabile da tutti. Sino ad oggi sono state segnalate 1525 differenti entità, 659 con informazioni testuali (definizione, diagnosi, terapia, prognosi, voci bibliografiche, web-links), 106 illustrate con immagini isto-citologiche, immunocitochimiche ed istochimiche, macroscopiche, radiografiche, endoscopiche, ecc. e più di 50 casi corredati di preparati cito-istologici digitali. Questo materiale è consultabile collegandosi al sito www.raretumours.org . Alle pagine di questo libro tutti possono accedere gratuitamente ma anche contribuire con nuovi casi attraverso l’inserimento diretto di dati, testi, immagini e segnalazioni bibliografiche.

Sull’argomento dei tumori rari è stato anche pubblicato un libro: Tumori rari, attualità e progetti a cura di L. Scopsi, L. Frontini e C. Clemente.